Zorg

‘Endometriose heeft mijn leven zwaar beïnvloed’

door Elisa De Bruijn

APELDOORN – Eén op de tien vrouwen lijdt aan de ongeneeslijke ziekte endometriose. De ziekte zorgt bij veel vrouwen voor pijnlijke menstruatie, hevige bloedingen en zelfs onvruchtbaarheid. Marinda van Kooten-Logger heeft endometriose en deelt haar verhaal.

“Ik heb heel de dag door pijn en het beperkt een groot deel van mijn leven”, vertelt Marinda, die zes jaar geleden gediagnostiseerd werd met de ziekte. De gehele zoektocht heeft 16 jaar geduurd voordat de diagnose tot stand kwam. Endometriose beïnvloedt de levens van veel vrouwen. “Je moet alles in balans hebben en goed rekening houden met je dagindeling”, zegt Marinda. “Alles wat je doet is een stuk vermoeiender dan normaal en dit is heel beperkend.”

Endometriose heeft veel effect op de fysieke maar ook mentale staat. Sporten, het sociale leven, werk en intimiteit is niet meer hetzelfde. Vrouwen die lijden aan de ziekte slikken vaak medicijnen die de cyclus en de symptomen zoveel mogelijk onderdrukken. Maar helaas werkt dat niet voor iedereen, en ook niet iedereen wil medicatie slikken omdat er veel bijwerkingen aan zitten die ook invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven. “Toen ik voor het eerst begon te menstrueren, merkte ik als snel dat ik afweek van het ‘normaal’. Ik had intense menstruatiepijn en kon daardoor niet meer lopen.” De meeste vrouwen ervaren tijdens de menstruatie lichte klachten zoals buikpijn, hoofdpijn, moodswings en misselijkheid, maar veel vrouwen ervaren abnormale menstruatieklachten zoals extreem bloedverlies en ondraaglijke pijn. Ruim 70% van de vrouwen is te beschaamd om met deze klachten naar de huisarts te gaan. Gynaecologen onderzoeken menstruatiecyclussen en bij het aantreffen van abnormale verschijnselen zijn verschillende behandelingen mogelijk. Sommige vrouwen ontdekken door middel van deze zoektocht dat ze endometriose hebben.

Geen broertje of zusje

Bij endometriose kan het slikken van medicijnen menstruatieklachten verminderen. Andere mogelijke behandelingen zijn bekkenbodemtherapie, voedingaanpassingen, maar ook een operatie waarbij endometrioseweefsel, cysten en verklevingen worden verwijderd. Soms moeten er ook operaties aan darmen, middenrif, baarmoeder en urineleiders plaatsvinden. Endometriose kan zich verspreiden door bijna het hele lichaam. “Ik ben de afgelopen vijf jaar drie keer geopereerd. Na de laatste operatie aan mijn buik en middenrif in 2021, heb ik door zere en dove gevoelens in mijn arm geen mogelijkheid meer om te werken”, vertelt Marinda. “Doordat endometriose chronisch is, groeit het ondanks mijn operatie en hormonen weer terug.” Marinda heeft in 2019 een dochtertje gekregen door middel van In Vitro Fertilisatie (IVF). Deze vruchtbaarheidsbehandeling is een mogelijke optie voor vrouwen met endometriose die moeite hebben om zwanger te raken. Echter, een groot deel van de vrouwen blijft ongewenst kinderloos. “Een broertje of zusje zit er helaas niet meer in. Dat was lastig, maar hebben we met de jaren geaccepteerd.”

Kwartet

Als er meer onderzoek zou worden gedaan naar de ziekte endometriose en adenomyose, zouden veel meer vrouwen mee kunnen draaien in de samenleving. Rens Logger, de vader van Marinda, die machteloos moet toezien hoe zijn dochter met alle klachten moet leren leven, heeft een speciaal kwartet ontwikkeld: Sport als een Beest. Dit is geïllustreerd door Mirjam Bos. Op dit moment zijn vijftig van de honderd exemplaren verkocht. Alle opbrengsten van de verkoop hiervan worden gedoneerd aan de endometriose-stichting. Hierdoor kan meer onderzoek worden gedaan rondom de ziekte. De kwartetspellen zijn te bestellen op het e-mailadres: sportkwartet@gmail.com en daarmee ondersteun je de endometriose-stichting enorm.

Marinda adviseert aan alle vrouwen die last hebben van hevige menstruatieklachten, een bezoekje te brengen aan de huisarts en zich te laten doorverwijzen naar een gynaecoloog die is gespecialiseerd in endometriose. Want, zo zegt Marinda tot slot: “Hevige pijn bij menstruatie is niet normaal!”