Stedendriehoek
Dr. Dannis van Vuurden is kinderoncoloog bij VUmc en een expert op het gebied van hersentumoren bij kinderen. Zijn patiëntje Tijn werd onze kleine grote held, door zich in te zetten voor anderen, terwijl hij zelf niet meer kon genezen.
Met de actie ‘Lak door Tijn’, die onder andere dankzij Youp van ’t Hek en Wendy van Dijk van de grond is gekomen, is Stichting Semmy weer meer op de kaart gezet. Vele bekende en onbekende Nederlanders lopen volgende maand de New York Marathon om fondsen te werven voor deze stichting, met als doel meer onderzoek te kunnen doen naar Diffuus Intrinsiek Ponsglioom (DIPG), ook wel hersenstamkanker, een – nu nog dodelijke – vorm van kanker bij kinderen.
Waarom ben je je gaan specialiseren in kinderoncologie?
“Ik vind oncologie een mooi vak. Bij kindergeneeskunde krijg je te maken met een kwetsbare groep en je hebt intensief contact met ouders en kinderen. Daarnaast is wetenschappelijk onderzoek een belangrijk deel van ons werk. We onderzoeken hoe we de kinderen nog beter kunnen behandelen, met een betere overleving en minder bijwerkingen. Het mooie van kinderen is dat ze altijd eerlijk en oprecht zijn. Die patiëntengroep spreekt me erg aan.”
Hoe ga je met je eigen emoties om als je moet vertellen dat een kind niet te genezen is?
“Dat is en blijft heel erg moeilijk. Als er geen kans op overleven is en je moet dat aan een kind en de ouders vertellen, voelt dat als het overhalen van een trekker van een pistool. Ik probeer mijn emotie niet te veel te laten blijken, maar als ik eenmaal thuis ben, ben ik wel kapot. Ik zoek dan afleiding in de vorm van film, theater of muziek. We moeten het leven wel blijven vieren, maar een kind kwijtraken valt niet te verteren. Dat geeft me wel heel veel motivatie om iets te vinden. Ik wil die frustratie ombuigen naar iets positiefs.”
Is er iets bekend over de oorzaak van hersenstamtumoren?
“Nee, de oorzaak weten we eigenlijk niet goed. Wel hebben we specifieke mutaties in het DNA gevonden, maar hoe die ontstaan weten we nog niet. De ziekte openbaart zich meestal bij kinderen van een jaar of zes, maar ontstaat waarschijnlijk al veel eerder.”
Wat maakt de behandeling zo moeilijk?
“In de hersenstam worden de hartslag en de ademhaling geregeld. Doordat de tumoren op die plek zijn verweven met het weefsel, is opereren geen optie. Daarbij is het erg lastig om medicijnen op die plek te krijgen, want de hersenstam is uit bescherming afgesloten van de bloedbaan. De operatierobot die door de actie van Tijn kan worden bekostigd, kan hier bij helpen. Ook doen we onderzoek naar een methode om door middel van geluidstrillingen een plek open te trillen en zo medicijnen toe te dienen.”
Hebben onderzoeken tot nu toe al resultaat opgeleverd?
“We proberen veel medicijnen uit in het lab. Het blijkt dat ze wel werken, maar niet op de plaats van de tumor aankomen. Samen met Esther Hulleman, die hoofd van het laboratoriumonderzoek is, proberen we technieken te bedenken die dat kunnen verbeteren en die te vertalen naar een behandeling.”
Hoe belangrijk is het voor jou om zelf de NY Marathon te lopen voor Stichting Semmy?
“Heel belangrijk, om de stichting voor het voetlicht te brengen en om meer onderzoek te kunnen doen. Maar het is ook fijn om te trainen met onze leuke groep. Elke week doen we intervaltraining bij Mike van Dijk (de broer van Wendy) en elke dinsdag in het Vondelpark een pittige DISQ training. Ik was al wel een hardloper, maar nu trainen we extreem veel. We hebben met onze groep ook al een idee om volgend jaar iets nieuws voor Stichting Semmy te doen. Wat vertel ik nog niet.”
Denk je dat hersenstamkanker in de toekomst te behandelen of zelfs te genezen zal zijn?
“Ik denk het wel. We leren de tumoren steeds beter kennen en er komen steeds meer technieken om de medicijnen beter te laten aankomen. Weet je, we kunnen al zoveel, zelfs landen op de maan. Dan moeten we dit toch ook kunnen!”
Tijn Kolsteren werd onze nationale held. Hoe herinner jij je Tijn?
“Als een ontzettend leuk humoristisch jongetje. Iemand die heel erg aan anderen dacht en niet aan zichzelf. Een heel dapper mannetje dat niet dood wilde, maar zo positief in het leven stond. Een groot voorbeeld. En voor mij een motivatie om keihard te blijven knokken voor een antwoord op deze ziekte.”
door Madelon van Wetering
