Stedendriehoek
APELDOORN – Ineke Scholten uit Apeldoorn doet mee met de landelijke Het zit in MEI Challenge’ van het Prinses Beatrix Spierfonds. Ineke gaat op vrijdag 5 mei met haar aangedreven rolstoel van Ugchelen naar Vaassen rijden tijdens een speciale estafette. Een unieke presentatie voor Ineke die zelf de spierziekte dunnevezelneuropathie heeft
bestemd voor onderzoek naar haar spierziekte DVN.
‘
Ondanks haar ernstige spierziekte gaat Ineke graag de uitdaging aan en laat ze zien wat er in haar zit. Sinds 2014 Heeft Ineke de diagnose DVN. “Stel je eens voor: je raakt je voet aan, die is ijskoud. Maar van binnen voelt het alsof hij in een pan met kokende olie hangt. Soms heb je een intense hitte-aanval, maar zweten kun je niet. Je darmen en blaas spelen op, je mond is droog, je zicht is wazig en je bloeddruk schiet op en neer. Elke dag sta je hondsmoe op. En altijd zijn er helse pijnen in je huid. Welkom in mijn leven”, aldus Ineke. Ineke wil graag meer aandacht voor haar spierziekte, maar ook geld inzamelen voor onderzoek naar DVN. Daarom doet zij mee met de speciale estafette. De estafette is een estafette door heel Nederland voor iedereen die iets met, of liever tegen, DVN heeft. De actie is onderdeel van de landelijke ‘Het zit in MEI Challenge’. Elke euro die de deelnemers met elkaar ophalen, gaat direct naar extra wetenschappelijk onderzoek naar DVN.
Met de ‘Het zit in MEI Challenge’ roept het Prinses Beatrix Spierfonds iedereen in Nederland op in actie te komen in de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke uitdaging aangaan, alleen of samen.Het fonds wil met de actiemaand laten zien dat spierziekte-patiënten niet alleen staan in de strijd tegen hun spierziekte. Samen met het fonds, familie en vrienden worden krachten gebundeld om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek.
DVN
DVN is een spierziekte waarbij mensen last hebben van extreme pijn en gevoelsstoornissen. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met dunnevezelneuropathie. Mensen met dunnevezelneuropathie hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen, zoals verminderd gevoel voor pijnprikkels. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op. Er is nog geen behandeling voor deze spierziekte. Het wetenschappelijk onderzoek richt zich op dit moment op het vinden van de oorzaken en het verbeteren van diagnostiek en pijnbestrijding.
Prinses Beatrix Spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland. “Het is ons doel om alle spierziekten de wereld uit te krijgen, ons middel is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. We kunnen dit alles doen dankzij donaties en de inzet van vele vrijwilligers.”
